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每到冬天，黎以霖的肌肉都会因温度骤降而变得硬邦邦，仿佛“被冷空气带走了身上所有的力气”。他也失去了对肌肉组织的控制力，强烈的疼痛感让他变得烦躁不安。

“每一个小群体生命都值得被重视。”黎以霖的主治医师、香港大学深圳医院神经内科副主任医师曾文双说，医院已与香港罕见疾病联盟达成协议，目前已有6名SMA香港患者在这里接受治疗。

2021年11月，国家医保局将一针诺西那生钠注射液从70万元人民币“砍”到3.3万元人民币。2023年3月1日起，口服治疗药物利司扑兰正式被纳入医保并落地执行，价格由每瓶63800元降至每瓶3780元。

广东省医疗保障局称，截至2022年底，在广东参加职工医保的港澳台人员超10万人，参加城乡居民医保的港澳台人员超12万人。在广东就业和居住的港澳台居民参加医保不存在政策障碍，均可按规定缴费并享受相应的待遇。

曾建平建议，香港与内地的医保机构合作推进药物采购，加强大湾区规则衔接、机制对接，降低进口药物费用，争取让两地罕见病患者将来在当地即可完成治疗。

“医保降价效应有很大的牵引力。”香港罕见疾病联盟会长曾建平表示，内地充分发挥制度优势、市场优势、管理优势，推动“天价药”以“平民价”进入医保目录，其中包括52种罕见病药物，这一种“以量换价”的模式不仅大幅降低了内地罕见病患者的用药负担，还惠及一些港澳台地区乃至国外罕见病患者，进一步减轻治疗者的经济负担。

如今，这名年逾60岁的母亲，每天仍要抱着35岁的儿子上厕所，把他“放”到床上睡觉。因为年纪见长，原本一气呵成的动作也变得缓慢——把儿子从轮椅上抱起后，她要先长吁一口气，擦去额头的汗水，才能继续下一步动作。

在他年幼确诊时，母亲就知道，这个病无药可用。但她不放弃，踏遍四方寻找解法，但无论用多少药物，始终无法抵抗疾病的恶化，孩子的力气还是一天天地退化。

上中学时，黎以霖经历了至暗时刻。他每爬楼梯到三层，就要休息一段时间。再往后，没有母亲的搀扶，他变得寸步难行。最后，少年生活的半径逐步缩窄，从18岁起，轮椅就成了他出行的工具。

来内地就医的香港患者大多数选择自费。“不过因为享受了内地医保药品谈判价格优惠，他们所花费用仍然比国际市场价低非常多。”曾文双说，如果港澳居民加入内地医保，还能享受到更低价格，预计还能报销近70%。

9个月后，得知这一降价利好消息后，黎以霖第一次来到内地就医。最终，他在香港大学深圳医院神经内科，用上了最新的“救命药”——利司扑兰。

黎以霖算了一笔账：每瓶利司扑兰60毫升，加上纯水为79毫升，每天服用6.6毫升，一瓶能用12天，一个月大约用2.5瓶，每月费用接近1万元。虽说仍有不小压力，但比起“无药可用”和“有药用不起”的窘境，如今已是一大跨越。

然而，一年超百万元的治疗费用，很快将他们拒之门外。寻医路上，兴奋感、挫败感和无力感反复交替，刺激着一家人敏感的神经。

开云.彩票年龄增长与力量退化相伴而生。此后数年，黎以霖发生“无力感”的频次越来越多。家庭医生察觉后，安排他到上级医疗机构做基因筛查。经检测，他被确诊患有一种罕见的遗传性神经肌肉疾病——脊髓性肌萎缩症。